近期，國(guó)家衛(wèi)生健康委等五部門印發(fā)了《關(guān)于開(kāi)展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》（國(guó)衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2019〕50號(hào)），現(xiàn)解讀如下：

一、文件制定的背景

兒童血液病、惡性腫瘤是一類嚴(yán)重威脅兒童健康的重大疾病，受到全社會(huì)的高度關(guān)注，黨中央、國(guó)務(wù)院高度重視兒童醫(yī)療服務(wù)體系建設(shè)發(fā)展和重大疾病診療保障工作。2018年國(guó)家衛(wèi)生健康委等6部門共同研究，以兒童白血病為突破口，采取提升醫(yī)療救治、醫(yī)療保障和藥品供應(yīng)水平的一攬子政策措施，取得了良好效果。在此基礎(chǔ)上，國(guó)家衛(wèi)生健康委按照“不忘初心、牢記使命”主題教育要求，經(jīng)過(guò)深入調(diào)查研究，結(jié)合兒童血液病、惡性腫瘤治療周期長(zhǎng)、難度大、費(fèi)用高、負(fù)擔(dān)重的情況，會(huì)同民政部、國(guó)家醫(yī)保局、國(guó)家中醫(yī)藥局、國(guó)家藥監(jiān)局聯(lián)合開(kāi)展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作，切實(shí)維護(hù)兒童健康權(quán)益。

二、文件主要內(nèi)容

（一）完善診療體系，提高救治管理水平。一是按照發(fā)病率相對(duì)較高、診療效果明確、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等原則，明確了神經(jīng)母細(xì)胞瘤、噬血細(xì)胞綜合征等10個(gè)病種作為首批救治管理病種。二是建立健全定點(diǎn)醫(yī)院及診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)。針對(duì)非腫瘤性兒童血液病，建立健全診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，確定定點(diǎn)醫(yī)院，實(shí)施以省級(jí)、市級(jí)為單位的集中救治管理。針對(duì)兒童實(shí)體腫瘤，以省級(jí)（或有條件的地市）為單位，由兒童?？漆t(yī)院牽頭組建跨醫(yī)療機(jī)構(gòu)的診療協(xié)作組，協(xié)調(diào)協(xié)作組成員單位共同實(shí)施實(shí)體腫瘤患兒化療、手術(shù)、放療等多學(xué)科協(xié)作診療。三是組建國(guó)家級(jí)、省級(jí)專家組，制修訂完善相關(guān)診療技術(shù)規(guī)范、臨床路徑，并加大培訓(xùn)宣貫力度。四是建立兒童血液病惡性腫瘤登記管理系統(tǒng)，實(shí)施家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，提供全程服務(wù)。五是制訂相關(guān)病種早期篩查方案，明確適宜的篩查指標(biāo)和項(xiàng)目，加大科普宣傳力度，提高早診早治率。

（二）完善藥品供應(yīng)和綜合保障制度。一是加強(qiáng)藥品供應(yīng)保障，開(kāi)展相關(guān)病種藥品供應(yīng)保障情況監(jiān)測(cè)，鼓勵(lì)新藥研發(fā)生產(chǎn)，加快抗癌藥品、兒童用藥品實(shí)施優(yōu)先審評(píng)審批。探索利用血站富余血漿生產(chǎn)血液制品，用于血液病、惡性腫瘤患兒救治。二是提高醫(yī)療綜合保障水平。加快建立統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保制度，加大大病保險(xiǎn)保障能力，增強(qiáng)醫(yī)療救助托底保障能力，發(fā)揮綜合保障效益，合力降低患者費(fèi)用負(fù)擔(dān)。逐步將更多符合條件的治療藥物納入醫(yī)保支付范圍。深入推進(jìn)醫(yī)保支付方式改革，簡(jiǎn)化轉(zhuǎn)診報(bào)銷手續(xù)。加強(qiáng)社會(huì)救助和慈善幫扶。

（三）保障組織實(shí)施。加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)，明確部門分工，加強(qiáng)溝通協(xié)調(diào)，加大宣傳引導(dǎo)力度。衛(wèi)生健康行政部門要加強(qiáng)醫(yī)療質(zhì)量管理，提高醫(yī)療服務(wù)及管理水平。民政部門要發(fā)揮社會(huì)救助托底線、就急難作用。醫(yī)保部門將繼續(xù)完善中國(guó)特色醫(yī)療保障制度體系建設(shè)，統(tǒng)籌發(fā)揮三重制度綜合保障效能，梯次降低包括兒童血液病、惡性腫瘤患兒在內(nèi)的參保居民醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。各地要總結(jié)先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)做法，探索在重大疾病分級(jí)診療、救治管理、短缺藥品供應(yīng)保障和大額醫(yī)療費(fèi)用醫(yī)保報(bào)銷等方面形成一套成熟的政策模式，在全國(guó)推廣應(yīng)用。

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