摘要： 上海市風(fēng)濕病臨床醫(yī)學(xué)中心主任陳順樂(lè)教授表示，紅斑狼瘡過(guò)去在國(guó)內(nèi)外醫(yī)學(xué)界被認(rèn)為是致死性疾病。這個(gè)疾病名稱是從國(guó)外翻譯過(guò)來(lái)，之所以有“狼”，是因?yàn)橥鈬?guó)人將紅斑狼瘡患者的臉形容為“像被狼咬過(guò)一口，血淋淋的”。但現(xiàn)在紅斑狼瘡在全球范圍內(nèi)已成為可控可治的疾病。根據(jù)上海風(fēng)濕病研究所最新的一項(xiàng)大型流行病調(diào)查顯示，80%的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，經(jīng)過(guò)及時(shí)有效治療，能夠同健康人一樣從事學(xué)習(xí)、工作、結(jié)婚、生育。

    近日舉行的第十一屆自身免疫與自身抗體國(guó)際會(huì)議最重要的任務(wù)之一就是，全力推動(dòng)紅斑狼瘡改名為“紅蝴蝶病”。

    上海市風(fēng)濕病臨床醫(yī)學(xué)中心主任陳順樂(lè)教授表示，紅斑狼瘡過(guò)去在國(guó)內(nèi)外醫(yī)學(xué)界被認(rèn)為是致死性疾病。這個(gè)疾病名稱是從國(guó)外翻譯過(guò)來(lái)，之所以有“狼”，是因?yàn)橥鈬?guó)人將紅斑狼瘡患者的臉形容為“像被狼咬過(guò)一口，血淋淋的”。但現(xiàn)在紅斑狼瘡在全球范圍內(nèi)已成為可控可治的疾病。根據(jù)上海風(fēng)濕病研究所最新的一項(xiàng)大型流行病調(diào)查顯示，80%的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，經(jīng)過(guò)及時(shí)有效治療，能夠同健康人一樣從事學(xué)習(xí)、工作、結(jié)婚、生育。

    專家呼吁，現(xiàn)在是時(shí)候關(guān)注紅斑狼瘡患者的心理健康問(wèn)題了。陳順樂(lè)談道，他曾遇到病人得知患上紅斑狼瘡后，都沒(méi)有去醫(yī)院治療，就跳樓自殺了。他指出，現(xiàn)在尤其需要改變?nèi)藗儗?duì)紅斑狼瘡的刻板印象，首當(dāng)其沖的就是將讓人產(chǎn)生“狼、怪”印象的紅斑狼瘡改名。

    國(guó)內(nèi)專家普遍推薦新名字——“紅蝴蝶病”，這一名字源自我國(guó)古書(shū)對(duì)該病癥狀表現(xiàn)的記載：“蝴蝶形紅斑”。

    “改名”現(xiàn)已成為國(guó)內(nèi)自身免疫性疾病領(lǐng)域的熱點(diǎn)話題。專家呼吁，希望借此國(guó)際會(huì)議，在國(guó)內(nèi)外“統(tǒng)一口徑”，促成改名。上海風(fēng)濕病學(xué)會(huì)主任委員、華山醫(yī)院副院長(zhǎng)、華山醫(yī)院風(fēng)濕病學(xué)科主任鄒和建介紹，在國(guó)內(nèi)，改名需要達(dá)成業(yè)內(nèi)共識(shí)，再由醫(yī)師學(xué)會(huì)、相關(guān)學(xué)術(shù)組織等聯(lián)名建議國(guó)家疾病標(biāo)準(zhǔn)編碼對(duì)病名進(jìn)行修改。“在適應(yīng)期內(nèi)，可以在新病名后補(bǔ)充老病名，逐漸改變?nèi)藗儗?duì)該病的刻板印象。”